El senado bonaerense votó esta semana una ley que tendrá como beneficiario directo a todo lactante nacido antes de las 35 semanas de gestación que requiera atenciones especiales por un período superior a lo normal.

El sistema promueve la actualización periódica de normas que establezcan criterios de seguimiento, diagnóstico, tratamiento y derivación para los distintos aspectos de la asistencia de los neonatos.

Al respecto, la senadora de Cambiemos, Julieta Centeno Lascano, explicó que cuando los bebés nacen antes de tiempo “se da lugar a una experiencia traumática”.

Lascano comentó también que esta situación ocurre en casi el 7 por ciento de los nacimientos en los hospitales públicos de la provincia, y destacó la iniciativa política de la ministra de Salud, Zulma Ortíz, impulsada conjuntamente con la diputada de Cambiemos, Alejandra Lorden. “ Hemos decidido acompañar a las mujeres embarazadas reconociendo sus necesidades y actuando en consecuencia”, afirmó, y agregó: “Estos bebés tienen derecho a recibir atención médica destinada a producir su desarrollo”.

El Proyecto aprobado

SISTEMA DE SEGUIMIENTO DE RECIEN NACIDOS PREMATUROS DE ALTO RIESGO DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES

Artículo 1°: Créase el Sistema y/o Red de Seguimiento de recién nacidos prematuros de alto riesgo centrado en la familia, que tendrá como beneficiario directo a todo recién nacido prematuro que requiera de atenciones especiales por un periodo prolongado superior al que requiere la población general. La inclusión de los recién nacidos prematuros en el Sistema o Red se efectuará a partir de la detección de esta condición, permaneciendo en el sistema hasta el primer ciclo del sistema formal educativo provincial o hasta que dure la situación de riesgo, salvo inclusión en otro programa de atención específica.

Artículo 2°: A todos los efectos de la presente Ley se entiende por recién nacido prematuro a aquel recién nacido cuya edad gestacional es menor de 37 semanas, y posea un riesgo elevado de secuelas a lo largo de su desarrollo evolutivo y/o se posea una situación familiar de alta vulnerabilidad social.

Artículo 3°: Todos los recién nacidos prematuros tienen derecho a nacer en un lugar adecuado, entendiéndose por tal, nacer en una institución que le brinde calidad en el proceso de atención desde el nacimiento, contando con la complejidad requerida para dar respuesta a todas sus necesidades. Para los prematuros de 1500 gramos se le brindará la complejidad de las maternidades categorizadas como III b, y para aquellos con peso mayor de 1500 gramos y menor de 2500 gramos se le brindará atención en las maternidades nivel III a. En caso excepcional, de nacimiento en una maternidad de nivel II, el equipo perinatal deberá estar capacitado para el sostenimiento del paciente crítico hasta su pronta derivación a un nivel de mayor complejidad.-

Artículo 4°: Son objetivos de esta Ley los siguientes:

a) Instrumentar la creación de la Red o Sistema disciplinarios de Seguimiento de los Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo en el ámbito de la provincia de Buenos Aires, regionalizando la asistencia, de acuerdo a los niveles de complejidad creciente que esta demanda requiere.
b) Promover la coordinación y armonización de los programas y normas existentes a nivel nacional, provincial y/o municipal que tengan objetivos similares y/o complementarios a los fijados en la presente Ley.-
c) Promover la producción y actualización periódica de normas que establezcan criterios de seguimiento, diagnóstico, tratamiento y derivación para los distintos aspectos de la asistencia a los Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo.
d) Colaborar en la tarea de prevención de problemas de salud y en la detección precoz de anomalías, para lo cual deberá preverse que cada Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo posea acceso a los medios de diagnóstico que sean necesarios.
e) Garantizar el tratamiento correspondiente a los Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo según su diagnóstico, su asistencia individualizada en su área geográfica de origen o la derivación oportuna a los distintos niveles de atención de la Red.
f) Garantizar la rehabilitación integral de los Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo cuando el daño está establecido.
g) Garantizar a los Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo el acceso a la educación especial que corresponda y/o maestras integradoras.
h) Asegurar la atención fluida del Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo y su familia, dentro de la Red de Seguimiento según la complejidad de sus necesidades y el tipo de asistencia requerida.
Artículo 5°: La Autoridad de Aplicación de la presente Ley será el Ministerio de Salud a través de la Dirección de Maternidad, Infancia y Adolescencia quien deberá coordinar con el Ministerio de Desarrollo Social y la Dirección General de Cultura y Educación las acciones necesarias tendientes a garantizar el cumplimiento de los objetivos establecidos en el artículo anterior.

Artículo 6°: Serán funciones de la Autoridad de Aplicación:

a) Coordinar con las instituciones de los subsectores público y privado las políticas que permitan dar cumplimiento a la presente Ley.-
b) Permitir la participación de la familia y la comunidad, teniendo en cuenta su opinión para mejorar la asistencia brindada.-
c) Reunir la información epidemiológica derivada de la aplicación de la presente Ley, a los efectos de crear una base de datos actualizada.-
Artículo 7°: El Sistema o Red de Seguimiento de Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo estará integrada por efectores públicos y privados del Sistema de Salud Provincial que cuenten con una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal y/o un Consultorio para la atención de los Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo, en coordinación con los Centros de Asistencia a donde requieran ser derivados los mismos.

La Red de Efectores estará integrada por profesionales de todas las disciplinas necesarias para cubrir íntegramente la asistencia de los Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo y sus familias.

Artículo 8°: Cada efector del Sistema o Red de Seguimiento determinará que poblaciones seguir, según la categorización de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal de la que forme parte. El niño o niña será seguido preferentemente por el equipo interdisciplinario de Seguimiento del centro donde fue tratado por su patología neonatal, en coordinación con su área de referencia, asegurándose de no ser posible lo anterior, su atención dentro de la Red de Seguimientos de Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo.

El Sistema o Red estará integrada con el Programa Al Fin en Casa, en todos aquellos municipios donde el mismo se aplique. El mismo garantizara aportes esenciales para la salud del prematuro y su familia.

Artículo 9°: La cobertura de las necesidades de los Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo comprende:

a) Sostén alimentario para los niños y niñas que requieran complementar la lactancia materna o sustituirla en causa de carencia;
b) Medicamentos;
c) Vacunas incluidas en el calendario oficial y aquellas especiales necesarias en niños de alto riesgo;
d) Otros medios de prevención de infecciones;
e) Equipamiento auditivo, óptico y de órtesis y prótesis;
f) Tratamientos, traslados, necesidades nutricionales e insumos especiales necesarios para su asistencia.

Artículo 10°: El Poder Ejecutivo reglamentara la presente Ley en el plazo de noventa (90) días a partir de su promulgación. En el plazo de sesenta (60) días contados a partir de la reglamentación, la autoridad de aplicación deberá constituir una Comisión de Asesoramiento Permanente integrada por referentes de todas las disciplinas necesarias para su cumplimiento y por representantes de las asociaciones nacionales y/o provinciales de padres de Recién Nacidos Prematuros y/o de las redes de salud involucradas en el seguimiento de estos pacientes.

Los miembros de la Comisión desempeñaran sus funciones con carácter honorario.

Artículo 11°: Los fondos necesarios para el cumplimiento de la presente Ley se imputarán en el Presupuesto Provincial del año siguiente al de la promulgación de la misma.

Artículo 12°: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

Los niños y niñas nacidos prematuros y bajo peso tienen un mayor riesgo de padecer en el futuro problemas de salud, neurodesarrollo y discapacidad, que asociado a otras situaciones de vulnerabilidad, pueden llevarlos a padecer diversas patologías e incluso a morir durante el período neonatal o post neonatal. Por esta razón, se necesita al alta acceder a programas de seguimiento integral del crecimiento, desarrollo y monitoreo de su salud que garantice el acceso a la contención social, la rehabilitación, y la asistencia de la familia en el cuidado del niño/a.-

El éxito de los cuidados intensivos neonatales ha logrado la supervivencia de un número creciente de recién nacidos prematuros considerados de riesgo. El alta hospitalaria luego de internaciones prolongadas y tratamientos complejos y costosos, no siempre implica la resolución de los problemas del niño/a. Algunos de estos niños/as se recuperan en forma completa requiriendo no más que los cuidados médicos y familiares habituales de todo lactante, mientras que otros pueden desarrollar enfermedades crónicas y discapacidades que exigen la participación de múltiples servicios, consultas médicas frecuentes y hospitalizaciones repetidas. Esta situación produce un impacto tanto sobre el niño/a como sobre su familia.-

En la provincia de Buenos Aires, de un total de 140.000 nacidos vivos registrados en establecimientos del sector público, 6,8% correspondieron a recién nacidos de bajo peso al nacer (Datos DIS y SIP 2014). El 52% de los niños y niñas de bajo peso al nacer que fallecen luego del mes, lo hacen en el domicilio. La mortalidad post-neonatal podría reducirse a través del adecuado seguimiento del recién nacido de alto riesgo y también de la mejora de las condiciones ambientales, sociales y familiares en las que se desarrollan los niños y las niñas cuando regresan a su hogar, en particular de aquellos que nacieron prematuros y/o con muy bajo peso al nacer.

Tras el alta, los niños/as con una edad inferior a 32 semanas, precisan de una serie de cuidados y controles sistematizados, ya que, como se ha comentado, están en mayor riesgo de presentar problemas en el desarrollo, sean de crecimiento, neurológicos o sensoriales; por otro lado, se conocieron índices de re hospitalización cercanos al 50% para aquellos de muy bajo peso con displasia broncopulmonar (DBP) durante el primero y segundo año después del alta. Las razones más comunes para re hospitalización en esta población fueron enfermedad reactiva de vía aérea, neumonía, infección por virus sincicial respiratorio (RSV) y agravamiento de la DBP.

Muchos tendrán que enfrentar al nacer un doble riesgo: biológico y ambiental. Una proporción significativa de ellos presentará luego mayor incidencia de trastornos del crecimiento, mayor morbilidad general, y déficits del neurodesarrollo que se pondrán en evidencia durante los primeros años de vida.

Se considera que los egresados de las UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), en especial los niños/as de muy bajo peso al nacer, tienen una mortalidad post neonatal y post alta 5 a 10 veces mayor que los lactantes sin patología neonatal.

Las enfermedades perinatales, constituyen la principal causa de muerte durante el primer año de vida, siendo responsables de la mitad de las mismas. La segunda causa de muerte son las malformaciones congénitas. En conjunto son responsables de algo más del 70% de la Mortalidad Infantil.

Si bien, las UCIN incluyen en forma habitual a los prematuros egresados, en programas de seguimiento que permiten el monitoreo sistemático del estado neurológico, evolución clínica, nutricional y psicosocial. Estos programas propios para cada consultorio deben de aplicarse con la participación de los profesionales que desempeñan sus actividades en el primer nivel de atención, siendo que ellos pueden realizar los controles de salud habituales y tratar patologías que no estén vinculadas a la internación en UCIN.

La articulación entre ambos, todos responsables del seguimiento de los recién nacidos prematuros, desempeña un papel fundamental para asegurar que los esfuerzos realizados en las Unidades de Cuidados Intensivos no sean afectados por problemas potencialmente evitables que se desarrollen después del alta. Esta articulación es esencial para mejorar la calidad de vida de los niños/as y de sus familias, reducir la tasa de re hospitalización y la tasa de mortalidad infantil.

La referencia y contrarreferencia son procesos ordenados y normatizados de flujo de pacientes entre diferentes niveles de atención de la salud para garantizar calidad durante el proceso de atención ambulatoria de los recién nacidos prematuros, que permite potenciar el uso de la infraestructura disponible y brindar la atención especializada, los insumos y equipamiento que cada niña o niño necesite.

La RED de atención de los recién nacidos prematuros externados de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) prevé el trabajo articulado entre los profesionales integrantes de los Consultorios de Seguimiento del Recién Nacido de Riesgo que funcionan en hospitales y profesionales especializados. Propone operativizar un esquema de atención conjunta interdisciplinaria, para la detección temprana de complicaciones, reducir las re-hospitalización, evitar deserciones y favorecer el proceso de crecimiento y desarrollo en la población de niñas y niños de alto riesgo.

Es importante señalar que las acciones no comienzan al externar el paciente, sino desde la misma UCIN, con un trabajo grupal apropiado, que priorice los objetivos más relevantes: el niño, su familia y un vínculo sólido que permita el desarrollo de los integrantes de este núcleo. En la UCIN deben anticiparse situaciones de riesgo: el riesgo biológico estará marcado por el curso neonatal y las condiciones al momento de planearse el egreso. El riesgo social acompañante, debe ser detectado durante la internación, intervenido adecuada y oportunamente y acompañado hasta el afianzamiento del vínculo.

Es de destacar que los niños nacidos prematuros pueden desarrollarse libres de enfermedad o presentar signos sutiles que impacten a largo plazo. No necesariamente debe considerarse que tienen riesgo constante, ni secuelas inevitables. El acompañamiento a través del tiempo, promueve la detección precoz de alteraciones y esto conlleva el beneficio de la derivación e intervención oportuna.

El objetivo del proyecto es garantizar el abordaje integral del prematuro y su familia, por lo tanto, en aquellos municipios donde el programa de Visitas Domiciliarias se esté desarrollando, también será necesario sumarlo a la red.-
La UNICEF especificó un decálogo de derechos para los niños prematuros, a los cuales esta Ley pretende abordar:

1. La prematurez se puede prevenir en muchos casos, por medio del control del embarazo al que tienen derecho todas las mujeres.
2. Los recién nacidos prematuros tienen derecho a nacer y a ser atendidos en lugares adecuados.
3. El recién nacido prematuro tiene derecho a recibir atención adecuada a sus necesidades, considerando sus semanas de gestación, su peso al nacer y sus características individuales. Cada paso en su tratamiento debe ser dado con visión de futuro.
4. Los recién nacidos de parto prematuro tienen derecho a recibir cuidados de enfermería de alta calidad, orientados a proteger su desarrollo y centrados en la familia.
5. Los bebés nacidos de parto prematuro tienen derecho a ser alimentados con leche materna.
6. Todo prematuro tiene derecho a la prevención de la ceguera por retinopatía del prematuro (ROP).
7. Un niño que fue recién nacido prematuro de alto riesgo debe acceder, luego del alta neonatal, a programas especiales de seguimiento.
8. La familia de un recién nacido prematuro tiene pleno derecho a la información y a la participación en la toma de decisiones sobre su salud a lo largo de toda su atención neonatal y pediátrica.
9. El recién nacido prematuro tiene derecho a ser acompañado por su familia todo el tiempo.
10. Las personas que nacen de parto prematuro tienen el mismo derecho a la integración social que las que nacen a término.

Por todo ello y en el convencimiento que la adaptación a la vida extrauterina conlleva importantes cambios fisiológicos muy bien tolerados por los recién nacidos a término, pero no por los bebés prematuros, y que el cumplimiento de los grandes avances introducidos a los protocolos obstétricos y neonatales sumado a poder disponer de recursos tecnológicos en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), cada vez más perfeccionados, permitirán dar asistencia y posibilitar la supervivencia de bebés prematuros, es que solicito a mis pares que acompañen con su voto afirmativo la presente iniciativa.