Fue el sábado en Plaza Islas Malvinas. Info BLANCO SOBRE NEGRO dialogó con Marilina, la madre de Manu. Nos contó que “este lunes se vence el plazo que tiene la obra social para importar el remedio, luego del amparo que presentó la familia”. Además, aclaró que el niño “está estable” en estos momentos.

“Después de que este lunes la empresa nos dé una respuesta tendremos que esperar que importen la medicación y la traigan lo más rápidamente posible”, añadió Marilina.

Además, señaló: “Con la orden del juez no tienen otra opción que acatar lo que pidió el abogado de la familia, pero sí se puede dilatar la compra del remedio , y por eso seguimos con la difusión y realizamos este festival”

Ni la empresa ni algún funcionario o legislador se contactó con la familia para acompañarla, brindarles apoyo, contención, u ofrecerles ayuda para resolver lo más pronto posible la carencia del medicamento que Manu necesita en forma urgente, también explicó a este portal Marilina.

“Hemos hablado con funcionarios de diferentes organismos pero todo quedó en palabras, nada más que eso”, concluyó.

(breve explicación publicada en la página "Todos por Manu!)

Manuel nació el 12 de Julio de 2018 junto a su hermana melliza Juana. La semana pasada (el 16 de agosto) fue diagnosticado con AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la mas severa). Esta enfermedad es genética, es degenerativa y no tiene cura. Sin el tratamiento Manu va perdiendo la fuerza de todos sus músculos poco a poco, incluidos los respiratorios y deglutorios. La expectativa de vida sin Spinraza es de 2 años en promedio (puede ser menos, puede ser mas, dependiendo de las complicaciones que vayan surgiendo).

Spinraza es un medicamento que fue aprobado hace 2 años por la FDA y es aplicado en USA y Europa con muy buenos resultados. En casos como el de Manu los pacientes tienen una vida casi normal. Lo que hace el medicamento es “poner en pausa” la enfermedad y luego con terapias de rehabilitación puede ir recuperando lo que perdió e ir incluso ganando funciones nuevas. Hoy Manu esta alimentándose con sonda y tiene muy poco movimientos de brazos y piernas (cada vez menos). También se está evaluando hacerle una traqueotomia para asistirlo en la respiración.

El tema es que esta droga no esta aun aprobada por la ANMAT para todo el publico, se puede conseguir realizando un tramite de RAEM (regimen de acceso de excepción de medicamentos) y una vez que la ANMAT lo aprueba habría que ir a la obra social (nosotros tenemos Swiss Medical) a autorizar el medicamento. Ya nos anticiparon que la primer respuesta suele ser no y se termina judicializando. En argentina ya hay 40 o 50 casos que están recibiendo el tratamiento con muy buenos resultados, todos mediante un amparo judicial.

Desde el sabado 18 de Agosto que Manu esta internado en el Hospital de niños de La Plata porque ya no puede alimentarse por pecho y le pusieron una sonda para pasarle leche materna.

Manu es el paciente más joven del país en ser diagnosticado por lo que se espera que si el tratamiento se comienza rápido tenga muy buenos resultados.

Cada día cuenta. Cada día Manu va perdiendo su fuerza y perdiendo su vida.